... UN EXTRAÑO EN MI







... viene del post anterior ...


No se debe jugar a los "médicos" intentando averiguar por internet y menos autodiagnosticándose. Aunque esto último va en la manera de ser. Yo siempre que me duele algo, le busco un motivo : que si el agua estaba fría, que si la postura en el sofá ... y a veces pues uno se equivoca !


Así que estuve un tiempo que no sabia por donde me pegaba el aire, y la situación de estrés constante me afectaba bastante a lo "mío". Y no es fácil porque cuando uno no se encuentra bien un día sí y otro también, la cosa se complica. Además, los tratamientos agresivos incluyen corticoides, que además de abrirme el apetito (como si yo lo necesitase ) me hinchaban como un globo. Es una sensación muy desagradable, incomoda. Los dolores tanto abdominales como los articulares, las diarreas que te dejan el culo como una bombilla, y demás complicaciones acaban con el ánimo de cualquiera.
Llegan los momentos en los que la desesperación se apodera de todo. El miedo a lo desconocido, a no saber lo que puede reservarnos el futuro se hace cada vez más presente. 
Entonces, y solo entonces es cuando el componente emocional de la enfermedad aflora. Nadie lo entiende. Hay días en los que no queremos estar con nadie, no queremos ni tan siquiera que nos dirijan la palabra. Queremos que nos dejen en paz. nos cambia el carácter.
No tenemos el control de la situación, las continuas molestias típicas de la enfermedad y el malestar general nos agrían el carácter. Todo nos molesta, quizás porque nadie nos entiende. Aunque seguramente pretendemos que los demás comprendan lo que nosotros mismos somos incapaces de entender. Y resulta que lo único que pretenden es ayudar y ser amables con nosotros. Y cuanto más nos adentramos en esa espiral, más se nos complica el asunto. El estrés es seguramente uno de nuestros peores enemigos.
La situación particular de cada uno, en función de la edad y las responsabilidades hacia terceros son muy a tener en cuenta. No a todos nos preocupan las mismas cosas. Para los que tenemos familia, el no poder estar a la altura de nuestra función principalmente como educador y como padre, como apoyo y disfrutando de la niñez de nuestro retoño nos acaba minando la moral. 


Así que llegó un momento en el cual decidí enfrentarme a la realidad:  tenía una enfermedad crónica y tenia que aprender a vivir con ello. En lineas generales, siempre me he considerado un luchador, terco y obstinado. Ese carácter se impuso al temor de no poder cumplir con mis obligaciones. Y al final, uno se replantea todo lo que hasta el momento había estado planeando y persiguiendo en la vida.  Lo más básico vuelve a tomar protagonismo. Primero mi familia y luego yo, y el que venga detrás que arree ! 


A día de hoy, trás casi 8 años de enfermedad, tengo el control de la situación ( a grandes rasgos) . Aunque Crohn es distinto y cada paciente un mundo, el resultado final es el mismo. Todos tenemos una pautas comunes y otras muy distintas. El patrón es muy genérico.
Yo por ejemplo nunca he perdido el apetito. Es mi cruz, me gusta comer. Así que salvo que me encuentre mal, no hago dieta. Es cierto que no abuso pero me doy algún caprichito. Dejé de fumar, de un día para otro, nada de bebidas con gas. Ni alcohol ni bebidas blancas, vamos que no tomo leche cruda. Y en cuanto a las  comidas, procuro no pegarme panzadas, comer pocas grasas (con lo que me gusta a mi mojar) y dulces que tampoco me gustan. Y lo demás que venga como quiera ...


He tenido la suerte de poder hablar con "varios nuevos anfitriones". Es curiosos, pero ha sido a través casi siempre de familiares y/o amigos que se enteran de que yo también lo tengo y vienen donde mi a pedir consejo e información desde el punto de vista del afectado.  Y la mayoría me han comentado lo mismo que he relatado. Es importante para los nuevos que alguien les comprenda y al ver que yo, afectado como ellos, sé como se sienten, les entiendo porque he pasado por lo mismo, sienten alivio. En parte porque me suelen ver bien, trabajando y con este sentido del humor irónico (y un poco cabrón) que me caracteriza. Y bueno, empiezan a aceptar que no es para tanto. Y ese el paso más importante que hay que dar. 
Controlando la parte emocional, lo demás se sobrelleva. Esto vale para todo.



Pero que nadie crea que es fácil, porque esta puñetera enfermedad es muy complicada pero hay que aguantar.



15 comentarios:

  1. ...yaaaaaa te digo company, hay que aguantar y no permitir que 'la enfermedad' se apodere de uno, sea la dolencia del tipo que sea... jejeje, bueno, que sepas que drácula no, pero anoche me picó un mosquito y no veas lo que disfruté cuando lo aplasté... jejeje, el pobrecillo no podía levantar el vuelo y mira que le dí varias oportunidades al muy cabrón, que el picor me lo dejó. Eso sí, con el rollo de las plaquetas desapareció pronto, jaaaajajajaj

    cuidate Mariano y me gusta saber que lo llevas bien :)

    un fuerte abrazo :)

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    1. Asi es la vida compañero. Pero los comienzos son muy duros. Comozco a un chico joven, un adolescente que ese sí que las pasa canutas, entre las hormonas, el crecimiento y los estudios, le cuesta un montón. Y tiene que tirar hacia adelante. Hay casos que dices coño, como puede ser esto... pero asi es la vida
      Un abrazo

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  2. El tema psicologico es tan importante como el medico,si no pone uno de su parte como si te recetan gloria bendita.
    Me alegro de ver que lo llevas bien,y que estas animado.Bueno bien y animado de esa manera pero no compadeciendote y lamentandote que no te conduce a nada.
    Un abrazo compañero y se fuerte en la lucha

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    1. Por lo general, no me quejo. Cuando ando fastidiado se me nota en la cara ... Pero no digo ni mú. Y pienso que la parte psicológica de cualquier enfermedad es el 50%, ya que las ganas de superarlo ayudan a una pronta recuperación, siempre y cuando tenga cura claro...
      Un saludo y gracias

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  3. Mariano, cada día me sorprendes más, de forma positiva. Acostumbro a decir de ti (sobre todo por twitter) qué eres un grande, y lo digo por que lo pienso y lo siento así, pero hoy con este post has crecido y mucho y mira qué era difícil. Seguro que tu testimonio nos ayuda a todos, bien con esta o con cualquier otra enfermedad en la que muchas veces sentimos cómo nos supera y a veces pensamos que no se puede hacer nada y cómo muy bien nos muestras algo siempre se puede hacer: Tener una actitud más positivo, pues en cómo nos comportamos, eso se contagia en quienes tenemos a nuestro alrededor y muchas veces estamos más tensos de lo que somos conscientes. Un maravilloso post de alguien que sigue creciendo cada día qué pasa. Un abrazo apañero!!

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    1. Gracias Chema, te agradezco tus palabras. Soy un tipo normalito. Ni más ni menos, en cuanto a esta actitud, es la que he de tener, sino sería un desgraciado. Y los que me rodean más aun. En la vida, hay que tener ganas, es cuestión de voluntad. Sin ella, nada que hacer.
      Gracias y un abrazo

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  4. Enhorabuena, enhorabuena y olé!!Tienes el mejor caldo de cultivo para que funcionen todos los tratamientos: HUMOR y fuerza para tirar p'alante.
    Un abrazo, chavalón

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    1. Gracias Marisa. Esa es la idea, aunque hay días en ellos que no hay ganas de nada, pero unos con otros lo sobrellevamos. Pero sobretodo es la actitud que considero hay que tener ante cualquier enfermedad.
      Un saludo

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  5. Muchas gracias por el animo que nos manda, por estar ahí en estos malos momentos y por saber que nunca estaré solo.

    Un fuerte abrazo

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    1. No podía ser de otra forma, hay que predicar con el ejemplo. Voy a enlazar vuestro blog para estar al tanto.
      Que tengáis suerte y un fuerte abrazo

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  6. Voy a tener que ir a la entrada anterior, aunque haya leído esta, para enterarme mejor, Mariano.

    Un beso.

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  7. Compi, acabo de leer estas dos entradas.Magníficas. Ya sabes que conozco la enfermedad por mi tio y porque he trabajado en varios simposiums médicos y al estar mi tío afectado, presto más atención a toda esa información. Ya no recuerdo hace cuántos años le diagnosticaron Crohn...15...18... ppfffffffff...un montonazo... Si de hecho el pobre estuvo más cerca del otro barrio que de éste... Nadie sabia lo que tenía hasta que un médico pensó que podía ser Crohn y le salvó.
    A día de hoy, mi tío ahí sigue, con su buen humor de siempre.
    El buen humor es superimportante para cualquier faceta de nuestra vida. Nunca nos debemos olvidar de él. Ha de ser nuestro compañero inseparable de viaje.

    Aunque a veces caigas, has de volver a levantarte. Porque, al fin y al cabo, ¿qué es la vida más que una carrera de obstáculos? Estoy convencida que si no perdemos el buen humor y las ganas de vivir, llegaremos victoriosos a la meta.

    ¡Mucho ánimo!

    Tu "ángel",
    Gloria T

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    1. Gracias Gloria. Ahora entenderás los post dedicados a la enfermedad y el porqué de mis puntos de vista. Pero como expongo, hay que poner mucha voluntad para superar esos obstáculos de los que me hablas. Pero si condiciona bastante los planes que uno tenia para us futuro más inmediato o a medio plazo.
      Gracias por los ánimos.

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