EL ENFERMO DE CROHN



Hace unos días, comentaba que este mes de mayo, se conmemora el día europeo de la enfermedad de Crohn y el día internacional de la enfermedad inflamatoria intestinal, el 13 y 27 respectivamente.
Y que mejor tema para este día europeo que hablar del enfermo, del que padece el mal. 


Ya por el año 1761 por el italiano Giovanni Battista Morgani. Más adelante por los cirujanos John Berg ( no confundir con Björn Borg, el tenista sueco) y Leśniowski en 1898 y 1904 respectivamente descubrieron más de estos extraños casos Pero habrá que esperar hasta 1932 para que  se publique información más extensa acerca de esta enfermedad a cargo de  Burrill Bernard Crohn, junto con sus colegas Ginzburg y Oppenheimer. 

BB Crohn, no confundir con BB King, un médico del afamado Mount Sinai de Nueva York le puso su nombre a esta dolencia.



Hablamos del año 1932. Venga coño !! Con todo lo que había por inventar y descubrir mucho más relevante como la FM -modulacion de frecuencia- (1933), el radar (1935) el helicóptero (1939), la bomba atómica (1945), la polaroid (1947), la fregona (1956), o el wonderbra (allá por los años 60). Porque cuando alguien cogía una polaroid o una fregona por ejemplo, se sentía satisfecho, importante y afortunado. 
Pues no, esta fulano va y descubre esta enfermedad, en que estaría pensando ? O mejor dicho, en qué no estaría pensando? Si vas a hacerte descubridor, vas a plasmar tu nombre en el inmortal e infinito mural de la historia, disfruta hombre ! Y de paso deleitanos con algo bonito, digo yo ... Es como lo de las moscas, tienen la capacidad de volar,  y que mal lo hacen las jodías !


El día a día del enfermo de Crohn es complicado. Un día bien, otro mal, otro regular, otro mal, otro fatal, otro peor, otro mal ... 
Porque aparte de las dolencia propias, como son los dolores abdominales y las diarreas, la sensación de incomodidad por la hinchazón e inflamación, nauseas y demás, están las que llamaremos "daños colaterales", tales como los dolores articulares, la flojera, el cansancio y la comedura de "coco", entre otros.




Cada Crohn es distinto, cada paciente es un mundo y la enfermedad se desarrolla en él de manera muy distinta a la de otros afectados. De hecho, no todos los tratamientos son iguales, ya que algunos toleran los fármacos que otros no, a unos les va bien con poca dosis y  otros en cambio necesitan más. El trabajo del especialista ahí es muy importante, ya que acertar con el tratamiento, paliativo siempre, es fundamental para que el afectado pueda hacer una vida más o menos normal. Además, considero que el aspecto psicológico es muy importante a la hora de afrontar esta dolencia. Y cuando te encuentras físicamente mal un día si y otro también, no te puedes hundir porque sino te mueres de asco. Es muy importante no descuidar esa parte. Hay días en los que no les apetece hablar con nadie, no se encuentran bien, no tienen ganas de nada. 
En pacientes jóvenes por ejemplo, entre el crecimiento, el "cachondeo" hormonal y la edad del pavo, menudo cóctel ! Si a esto le sumamos el estrés de los exámenes, el estar guapo o guapa para el flirteo pues es terrible. El estrés generado puede activar un brote y la cosa se puede complicar bastante.
La tarea de los familiares, a la hora de ser algo transigentes con esos "días malos", es fundamental para no crispar más los ánimos. Hay que procurar comprenderlos, darles un espacio y un tiempo,  y a la vez no abandonarlos en su desdicha. La aparición de depresiones empeoraría bastante, tanto a la enfermedad como al enfermo.


Claro,  ahora me direis que la teoría es fácil, no como la práctica.


Con 33 años, un 4 de agosto ingresaba de urgencias en el hospital comarcal de Sierrallana con fuertes dolores abdominales. No me podía tener en pie, no podía ponerme recto ni tan siquiera en la cama. Trás varios días con fuertes molestias, ese día ya no pude más. Bueno, yo soy así, no voy al médico. Siempre encuentro un porqué a las situaciones : que si he cogido frio, que si una mala postura, que me sentaron mal los dos platos de alubias, ya sabéis. En esa ocasión, me autodiagnostiqué apendicitis ... 



10 comentarios:

  1. Conozco a algunas personas que padece esta enfermedad, es muuuy muuuy dura y no sólo por el tema físico ( que se las trae) sobre todo como tú comentas, a nivel anímico, autoestima, hundimientos varios ... eso, lo peor... así que sí, aunque es fácil dar consejos, la letra siempre es más sencilla que la práctica... ¡¡ÁNIMO MARIANO!! y ánimo a todos los que sufran esta o cualquier otra dolencia... a veces estar vivos, no consuela, pero a poco que lo pensemos, mientras eso sea así... seguimos con posibilidad de vivir y disfrutar de la vida, con todos los "peros" que a cada uno le toca.


    Un beso grande... ¡¡con DOS añitos!! a ti lo de las hormonas aun no te ha atacado, así que no debes preocuparte por nada :-)





    PD
    Creo que es muy valiente por tu parte que cuentes tu historia personal, a veces ver que otros pasan lo mismo ayuda a relativizar, viendo que todo en esta vida se supera... si otros lo hacen, por qué no voy a poder yo... seguro que esto ayuda a más de uno... así que gracias también por ello... SUPER MARIANO jajaja

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    1. Gracias Maria. Lo cierto es que me he decidido a hablar de ello porque el año pasado, en iun diario de tirada nacional, hablaron del tema aprovechando la conmemoración del día internacional. Recuerdo la bazofia que publicaron, vendiendolo como una "cagalera continua" y mal estar general. Y lo cierto es que esta enfermedad es mucho más complicada desgraciadamente.
      Y te agradezco el estatus de Valiente, pero no quisiera ponerme de ejemplo para nada ni nadie. Espero en este mes publicar una o dos entradas más la respecto, de forma que si mi experiencia puede ayudar a alguien, bienvenido sea.
      Muchísimas gracias por tus palabras y un fuerte abrazo

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  2. Mucho animo Mariano!!! Me ha parecido un detalle muy bonito lo de contar la enfermedad desde tu punto de vista, seguro que esto ayuda a mucha gente que la este empezando a padecer, o que como yo, no supiesen nada del tema. Me he quedado un poco alucinada al ver que a ti te ocurrio con 33 años, no se por que me hice la idea de que se trataba de una enfermedad que se padece desde el nacimiento, ahora me he dado cuenta de que no, y tambien de que ninguno estamos libres de que nos pase.

    Da gusto ver que a pesar de todo tu sentido del humor permanece intacto :)
    Un abrazo!!

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    1. Bueno paisana, hablar de una enfermedad sin padecerla es tan fácil como poco veraz. Y esta es muy compleja ya que a cada paciente le afecta de una manera muy distinta.
      A mi con 33, aunque seguramente un par de años antes ya me podrían haber detectado algo. Normalmente aparece entre los 20 y los 30. Pero yo conozco a un chico que con 14 años le ha tocado. Terrible ya que le crecimiento y todo lo que conlleva lo complica mucho.
      Para el 27 más o menos prepararé algo más, o incluso antes.
      Gracias y un abrazo

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  3. Dicen que el mejor médico es una mismo pero a veces...
    ¡Ánimo amigo!

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    1. Gracias Javier. Ese dicho suele ser como por ejemplo, ahora que se lo que tengo, se como estoy pero no a los diagnósticos. Fíjate yo, ni de cerca. Aunque la sintomatologia es muy similar, yo no me pongo en lo peor.
      Gracias y un saludo

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  4. Desgraciadamente conozco la enfermedad.A mi tía se la diagnosticaron durante su primer embarazo, cuando contaba con 24 años.Después tuvo 3 hijos más. Siempre ha trabajado dentro y fuera de casa.Sin bajas por enfermedad.Hace 9 años, con 59, estuvo muy grave en la UCI. Salió, pero no la jubilaron 'por dolores intestinales y astenia'. Con 68 ya no trabaja fuera de casa y con sus altibajos es 'casi-feliz'. Pero ahí no queda la cosa. Mi prima, su hija, también está diagnosticada desde los 25 y el otro día me comentaba que, después de tantos años de convivencia con la enfermdad, estaba convencida de que sabía ella más de la enfermedad que los propios médicos de la unidad de Crohn de Valdecilla.
    Enfermedad puñetera, si señor. Compañera muda que pellizca las entrañas a escondidas.
    Como ves, '´se' un poco de esa enfermedad,aunque si no se padece, es imposible hablar de ella con propiedad.
    Un saludo y fuerza, Mariano.

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    1. Hola Marisa. Fuerza es lo que hay que tener, y ganas de poder con ello. A pesar de todas las adversidades que plantea en el día a día, yo me propongo superarlas todas, como el Lute: camina o revienta !
      En Valdecilla supongo que funcionen muy bien, yo con los de Sierrallana estoy contento. No obstante, dile a tu prima que si se quiere poner en contacto conmigo para intercambiar experiencias o si necesita apoyo y comprensión, que gustosamente la atenderé.
      Un abrazo

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  5. Hola Mariano yo también tengo a nuestro querido amigo Crohn, llevo dos años con el, desde los 18 me acompaña el muy jodido! jajajaj, es curioso que ahora que pienso que estoy en pleno brote me de por mirar cosillas sobre el tema, pero desde el primer brote no había vuelto a tener síntomas, y mucha casualidad me parece que haya sido en la misma época del año que cuando aparecieron los primeros síntomas vaya.

    Ese texto que has puesto...Desde mi punto de vista es un tanto reconfortante, me veo reflejado en lo de un día bien, otro mal, otro peor otro fatal... Creo que quien no padece esta enfermedad no puede entender lo que nos afectan moralmente los dolores, o cuando tenemos que parar de hacer algo para encogernos y parecer bichos bolas en el suelo...

    Un saludo y gracias por esta vista tan introspectiva ;)

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    1. Gracias a ti por visitarme y dejar un comentario.
      Pasate cuando quieras y me cuentas si quieres.
      Un saludo

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